Welt Down-Syndrom Tag 2015

Wenn das 21. Chromosom nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist, spricht man von einer “Trisonomie 21”. Aufgrund des 3-fachen Auftretens des 21. Chromosom wurde der 21.03. bereits 2005 durch Down Syndrome International als Aktionstag begangen. 2011 beschlossen die Vereinten Nationen den 21.03. als offizielles Datum anzuerkennen. Der 21.03.2012 war somit der erste “Welt Down-Syndrom Tag”.

Der 21.03. ist in erster Linie den Menschen mit Down-Syndrom gewidmet und soll auf ihre Situation aufmerksam machen. Gleichzeitig ist es aber Anliegen des Tages, darauf hinzuweisen, wie wir – vermeintlich – “Normalen” mit Unterschieden umgehen. Zu häufig sehen wir Abweichungen von der Norm als Defizit und nicht als Bereicherung an. Wie wir mit Menschen mit Down-Syndrom umgehen, sagt mehr über uns aus als über die Betroffenen. Der Tag soll daher auch dazu dienen Vorurteile und Ängste abzubauen, denn noch immer stellen auch Eltern von Kindern mit Down-Syndrom fest, welche falschen Vorstellungen sie von Trisonomie 21 haben:

6 Jahre ist es jetzt her. Damals wußte ich über Trisomie 21 so gut wie nichts. Ich hatte alleinfalls ein völlig falsches, veraltetes Bild im Kopf, und verstärkt wurden meine Unsicherheit, Ängste und Trauer noch von Ärzten und Klinikpersonal, die nur das Negative betonten, das das Zusatzchromosom mit sich bringt. Und das war auch der Grund, weshalb ich in dem Moment, als ich von der Diagnose erfuhr, nämlich kurz nach der Geburt, und die Zeit danach in ein tiefes Loch fiel. Zu wenig war ich informiert und aufgeklärt. Ich sah mich und mein Kind in einer Sackgasse, und hätte ich damals gewußt, was ich heute weiß, wäre ich längst nicht so traurig gewesen!

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Wie kommt es zur Trisonomie 21?

Quelle: ZEIT.de

Quelle: ZEIT.de

Unsere Erbinformationen sind in den Chromosomen unserer Zellen gespeichert. Jeder Mensch trägt einen zweifachen Chromosomensatz mit 23 Chromosomen in sich – also insgesamt 46 Chromosomen. Im Zuge der verschiedenen Stufen der Zellteilung, die eine befruchtete menschliche Eizelle durchläuft, werden die beiden Chromosomensätze der Eltern neu kombiniert. Teilt sich einer der zweifachen Chromosomensätze nicht vollständig, kann es dazu kommen, dass im neu geschaffenen Chromosomensatz ein Chromosom dreifach vorkommt. Handelt es sich dabei um das 21. Chromosom, wird das Kind mit dem Down-Syndrom geboren.

Neben dem 21. Chromosom, können auch andere dreifach vorkommen. Je nach Chromosomenposition kann es dann z.B. zu einer Trisonomie 8, Trisonomie 13 oder Trisonomie 18 kommen.

Wodurch die fehlerhafte Teilung der Chromosomensätze hervorgerufen wird, ist bis heute nicht bekannt. Faktoren, die das Auftreten des Down-Syndroms begünstigen sind z.B. das Alter der Mutter oder ein verstärkter Einfluss von ionisierender Strahlung. Fest steht, dass Trisonomie 21 auch in der Vergangenheit kein unbekanntes Phänomen unter den Menschen gewesen ist. Der älteste Nachweis des Down-Syndroms stammt von einem 2500 Jahre altem Sklett.

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Inklusion als Antwort

Wie bei vielen Handicaps, ist es auch beim Down-Syndrom nicht so, dass die Betroffenen per se nicht zu einem eigenständigen Leben fähig sind. Viel mehr benötigen sie Hilfestellungen durch ihre Mitmenschen und die Gesellschaft, um ihre Potenziale möglichst umfangreich ausschöpfen zu können. In dieser Hinsicht unterscheiden sie sich in keinster Weise von vielen anderen, mit dem Unterschied, dass wir uns an Hilfsmittel wie Brillen, Insulinspritzen oder Prothesen, die vielen Menschen erst eine uneingeschränkte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen, bereits gewöhnt haben. Letztendlich stellen die größte Hürde der Inklusion von Menschen mit Trisonomie 21 die “Normalen” da. Das Inklusion jedoch gelingen kann, zeigen einige Beispiele:

Angehörige nicht alleine lassen

Für viele Angehörige ist das eigene Kind häufig der erste direkte Kontakt mit dem Down-Syndrom. In Deutschland und Mecklenburg-Vorpommern bieten Verbände und Selbsthilfegruppen Halt und Unterstützung: